![](https://static.wixstatic.com/media/75a84c_321ec72c99444f699dd8f9b326ef0e43~mv2.jpg/v1/fill/w_490,h_740,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/75a84c_321ec72c99444f699dd8f9b326ef0e43~mv2.jpg)
日本ロングスリーパー協会
ロングスリーパーの会
当団体はロングスリーパーを中心とする長時間睡眠を伴う全ての疾患を対象疾患とした患者サポート団体です。
1日10時間以上の睡眠が必要なロングスリーパー・長時間睡眠体質の人口は約1%、9時間以上は約5-10%存在すると言われております。
又、ロングスリーパー・長時間睡眠体質以外にも、特発性過眠症や二次性過眠症等、毎日10-20時間の長時間睡眠を必要とする疾患が存在します。
長時間睡眠の患者さんはいくつもの医療機関に受診しても適切な治療法が見つからないことが多く、長時間睡眠であることにより、仕事につけなかったり、怠け者とレッテルを張られたり、社会生活に大きな支障があります。
当過眠症患者会長時間睡眠グループではロングスリーパー・長時間睡眠体質を中心とし、特発性過眠症、睡眠時無呼吸症候群等他疾患に起因する二次性過眠症等、その他様々な原因の長時間睡眠で悩む人々の啓発、社会生活の向上のために活動しています。
【対象疾患】
・ロングスリーパー・長時間睡眠体質・長時間睡眠者・長眠者
・長時間睡眠を伴う特発性過眠症
・長時間睡眠を伴う二次性過眠症
・その他、診断名不明、原因不明の長時間睡眠を伴う全ての疾患
【主な活動】
◆長時間睡眠体質・ロングスリーパーと長時間睡眠を伴う特発性過眠症と二次性過眠症の世間一般への啓発活動。
◆長時間睡眠体質・ロングスリーパーと長時間睡眠を伴う特発性過眠症と長時間睡眠を伴う二次性過眠症と原因不明・診断名不詳の長時間睡眠の難病指定の要請。
◆二次性過眠症が長時間睡眠体質・ロングスリーパーもしくは長時間睡眠を伴う特発性過眠症に誤診され本来受けるべきであった治療から遠ざかってしまう可能性がある事の医療関係者に向けた啓発活動。
◆長時間睡眠の患者さんの就職問題等、社会生活改善の為の活動。
◆長時間睡眠体質を病気や障害であると認めてもらう活動。
◆「病気ではなく体質ならば、自分の努力で改善できるのでは?」と誤解を受けてしまう傾向があることから、長時間睡眠体質の名称変更の活動。
ロングスリーパーの会・日本ロングスリーパー協会
Our Members
当団体対象疾患
現在ロングスリーパーの診断基準が曖昧です。ロングスリーパーの患者さんが一つの診断名で定義されることは稀であり、
過去に一度診断を受けている患者さんは病院を変えるごとに診断名が下記のどれかに変わる傾向にあります。
![White Bedroom](https://static.wixstatic.com/media/948beffc8a354f3ca2f13da3ed31bb3f.jpg/v1/crop/x_1339,y_0,w_3023,h_3800/fill/w_260,h_327,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/White%20Bedroom.jpg)
長時間睡眠体質
ロングスリーパー
![Pharmacy Counter](https://static.wixstatic.com/media/c38996b54a1d49e28e7092ae396ba6d6.jpg/v1/fill/w_270,h_180,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/Pharmacy%20Counter.jpg)
他疾患に起因する
二次性過眠症
![Prescription Drugs](https://static.wixstatic.com/media/e21b7bec30ff45e28e5cbd7b4260993c.jpg/v1/crop/x_1319,y_0,w_2978,h_3744/fill/w_260,h_327,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/Prescription%20Drugs.jpg)
長時間睡眠を伴う
特発性過眠症
![Doctor and Patient](https://static.wixstatic.com/media/77f5caab3f7d42d0ba0e174c88d9eac7.jpg/v1/fill/w_270,h_180,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/Doctor%20and%20Patient.jpg)
診断名不明の
長時間睡眠
【ロングスリーパー・長時間睡眠体質・長時間睡眠者・長眠者】
ロングスリーパー(=長時間睡眠体質)は典型例10-12時間、重症例の方で1日20時間の睡眠が必要です。
1日10時間以上の睡眠が必要な長時間睡眠体質は人口の約1%、9時間以上は約5-10%存在すると言われており、必要睡眠時間が取れない場合、朝起きれなくなる・昼間に眠くなる・体調を崩してしまう等の問題を抱える体質です。
長時間睡眠体質は遺伝する傾向があり、両親や親族もロングスリーパーであるという方が多く、また子供の頃から長く眠る傾向があるというのも特徴です。
ロングスリーパーはいくつもの医療機関に受診しても病名が付かず、また治療法もないため、毎日平均で10-20時間の睡眠時間を確保する必要があります。
睡眠障害国際分類ICSD-3には「多くの長時間睡眠者は、職業上または学業上の理由から、仕事や学校のある平日は一晩の睡眠を9時間として、まずまずの成功を収めているが、週末や休暇中には一晩の睡眠を12時間以上に増やしている。」また「長時間の睡眠をとる人のほとんどが元来の長時間睡眠者なのか、睡眠時間の過剰をもたらす障害を持っているのかよくわかっていない。」と記載されています。
ロングスリーパーは本人に必要な睡眠時間が取れれば普通の人と変わらない生活が送れることから、海外では「健康な過眠症」と呼ばれ、病気と定義されるべきであるかは議論中であります。また日本国内では「ロングスリーパーは体質であり病気ではない」とされているケースが多いです。
「長時間寝てばっかりいる怠け者」とレッテルを貼られる事が多いですが、生まれつき必要な睡眠時間は本人の努力ややる気と全く関係がなく、自分の努力では改善できないのです。長時間睡眠体質であることによって仕事に付けない事があり、怠け者であるとレッテルを貼られることも多く、仕事や日常生活に大きな支障があります。
また、現在のロングスリーパーは診断基準がとても曖昧であり、ロングスリーパーの患者さんは病院を変えるだけで下記のどれかの診断を受ける傾向にあります。
【長時間睡眠を伴う特発性過眠症】
特発性過眠症はロングスリーパーとの鑑別診断が非常に難しい疾患として知られています。
特発性過眠症は「ナルコレプシーと区別できる過眠症」として1950年代、旧チェコスロバキアの医師によって世界で初めて発見発表定義されました。特発性過眠症は1956年の文献では"Sleep drunkeness"「睡眠酩酊」(すいみんめいてい)と記述され、後の1976年に「特発性過眠症」と正式に命名されました。当初の診断基準では、典型例で一日の総合睡眠時間12-14時間、いくら寝ても眠気から覚めることはない、寝起きが非常に悪く、睡眠酩酊を伴うのが特徴です。推定有病率は十万人に数人とも言われていたとても稀な疾患です。
このチェコスロバキアの医師が発見定義した特発性過眠症は「ナルコレプシーと区別できる(=関連のない確率の高い)過眠症」であり、長時間睡眠と起床困難を主な特徴とする疾患です。このグループは起床困難のない入眠の早い病気であるナルコレプシー1型の診断基準として開発されたMSLT検査で約70%以上の患者が陰性を示すことが指摘されており、現在、MSLTを特発性過眠症の診断基準として組み入れている医療機関や睡眠障害国際分類第3版ICSD3で定義されている特発性過眠症とは異なるグループであります。
現在、各医療機関や各睡眠専門医個人が独自に定義・解釈をした様々な診断基準で特発性過眠症と診断を受けている患者さんグループの中で当初の特発性過眠症の診断基準を満たす方は非常に稀です。
インターネット上の情報や患者さんの情報は、この1950年代チェコスロバキアの医師に定義されていた特発性過眠症とICSD3やその他医療機関により異なる様々な診断基準で定義されてきた特発性過眠症の情報が混在しているようです。
現在の日本で幅広く使用されている睡眠障害国際分類第3版(ICSD-3)の特発性過眠症の診断基準に大きな問題があり、数多くの特発性過眠症専門の研究者、特発性過眠症の専門研究機関、ICSD3 を出版した団体、米国睡眠医学会(AASM)、特発性過眠症の診断基準の筆者ですらICSD3の特発性過眠症の診断基準に問題があることを認めています。
今多くの医療機関で終夜睡眠ポリグラフ検査(PSG検査)に問題のない、反復睡眠潜時試験(MSLT)が8分以内もしくはアクチグラフフィーで1週間平均睡眠が1日11時間以上の全ての症例が一括りに特発性過眠症と診断を受ける傾向にある様です。
特発性過眠症は様々な医療機関・研究機関において、診断基準の違った解釈・定義をされているため、診断基準に問題があると国際的に議論がされている疾患です。当会で過去に睡眠専門医に特発性過眠症の確定診断を受けた患者さんが、更に複数の睡眠専門医をセカンドオピニオン受診し、全ての病院で特発性過眠症と診断を受ける事は非常に稀であり、過去に睡眠専門医に特発性過眠症の確定診断を受けている患者さんは受診する病院を変える度、診断名が変わるという状況です。
又、ロングスリーパーと特発性過眠症とは本来全く別の病気でありますが、今現在同じ患者さんが受診する病院を変える度に「特発性過眠症です」「長時間睡眠体質です」と診断名が変わり、睡眠専門の医師ですら判断に迷う症例が多いという現状があります。
「特発性過眠症は寝ても寝ても眠気から覚めることはない。」「ロングスリーパーは一定時間寝るとそれ以上眠くない。」といわれておりますが、社会的事情等で睡眠時間の延長を行う事が難しいケースが多く、ロングスリーパーであるか過眠症であるかを確認することが難しい様です。
現在広く使用されている特発性過眠症のMSLT診断基準は毎日8時間睡眠が取れている健康な一般人口でも約30%が満たす睡眠不足と同一検査結果です。また、特発性過眠症の併発症状である睡眠酩酊起床困難や自律神経の併発症状も睡眠不足と同一症状です。
例えば当患者会では毎日の平均睡眠時間が6時間以下で「寝起きが悪い、昼間に眠くなってしまう、休日等で時間があればいくらでも寝れる。」と言われる患者さんが特発性過眠症と診断を受け、1年間毎日の平均睡眠時間が14-20時間で「毎日20時間以下だと寝起きが悪い、再度昼間に眠くなる、でも毎日20時間寝ればそれ以上は眠くない。」と言われる患者さんがロングスリーパーと診断を受けています。
又、患者さんが睡眠時無呼吸症候群等の他疾患に起因する二次性過眠症を併発しているケースも各専門医により診断名が変わり、特発性過眠症であるか二次性過眠症であるかの判断は各個人の医師や各医療機関により異なるようです。
特発性過眠症は1950年代の発表から診断基準が何度も改定されており、今世界中の研究者に問題視されている現在の診断基準にも改定発表があります。
当患者会では長時間睡眠を伴う特発性過眠症とロングスリーパーとその他二次性過眠症等の長時間睡眠を伴う疾患を同じ長時間睡眠グループとして活動を行っております。
【原疾患に伴う二次性過眠症に起因する長時間睡眠】
糖尿病、脳腫瘍、肝臓の病気、甲状腺の病気等、他の病気が原因である二次性過眠症です。発達障害もここのグループに含まれます。
これらの疾患の患者さんは睡眠時間を毎日10-20時間取ることがあり、適切な検査を受けていないとロングスリーパーや長時間睡眠を伴う特発性過眠症と誤診を受ける可能性があります。
当患者会で過去に長時間睡眠を伴う特発性過眠症もしくはロングスリーパーであると診断を受け、長い間本人もそうであると思い込んできた患者さん達が実は甲状腺の病気、糖尿病等が真の眠気の原因であったり、当患者会の二次性過眠症を引き起こす可能性のある疾患リストに載っている病気が眠気の原因であったという報告が多数存在します。
終夜睡眠ポリグラフ検査(PSG検査)では判明しない過眠の原因になる疾患等は沢山存在するにもかかわらず、PSG検査に異常がなかったことのみで特発性過眠症もしくはロングスリーパーと診断を受け、患者さんが適切な除外診断を受けられない現在の医療制度が問題です。
当会では、発達障害関連過眠症を含めた他疾患に起因する二次性過眠症長時間睡眠グループの患者様もロングスリーパー&長時間睡眠を伴う特発性過眠症と同じ長時間睡眠グループとして活動を行っております。
【診断名不明・原因不明の長時間睡眠】
当患者会には、色々な病院を受診し、入院をして様々な検査を受け、それでも原因が見つからない、診断名のつかない原因不明の長時間睡眠の患者さんが多数いらっしゃいます。
・毎日15時間以上寝ている、睡眠酩酊はなく、一度起きれば全く眠気がないので特発性過眠症ではない。
・生まれつき長時間睡眠ではないし、典型的なロングスリーパー長時間睡眠体質でもない。
・長時間睡眠の間、記憶にも思考力にも問題なく、食欲や性格の変化もないので、クライン・レビン症候群でもない。
・二次性過眠症に関して可能な限りの全ての検査を受けているがそれでも判明しない。
この様に今現在定義されているどの疾患にも当てはまらなく、診断名がはっきりしない原因不明の長時間睡眠というカテゴリーが存在します。
診断名不詳の長時間睡眠の患者さんの多くは過去に、特発性過眠症、長時間睡眠体質、クライン・レビン症候群等の診断を受けていますが、本人的には症状のバイオマーカーに当てはまらないので、誤診だと感じており、更に幾つもの病院を回り、「診断名不明・原因不明の長時間睡眠」と言われ続けたり、全ての病院で違う病名を告げられているものです。
原因不明の長時間睡眠は睡眠中に起きるてんかん発作やレム睡眠行動障害等が毎日発作が起きていない場合PSGで見逃される可能性がありますし、こういった検査で見つけることができない二次性過眠症疾患は多数存在します。
又、未だ発見・定義・命名されていない未知の二次性過眠症・一次性過眠症が存在するのかもしれません。
![](https://static.wixstatic.com/media/74f558_cd2f85e90b1943d99eff2be092a09b73~mv2.jpeg/v1/fill/w_980,h_654,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/74f558_cd2f85e90b1943d99eff2be092a09b73~mv2.jpeg)
What we do
活動内容
![](https://static.wixstatic.com/media/74f558_14f5e26bda614908a7d08728502515b1~mv2.png/v1/fill/w_78,h_106,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/74f558_14f5e26bda614908a7d08728502515b1~mv2.png)
Meet ups
現在LINEグループにて交流を行っております。オフ会も計画中です。
Raise Awareness
長時間睡眠体質、長時間睡眠を伴う特発性過眠症、誤診されがちな病気の啓発活動を行っております。
Provide Infomation
長時間睡眠体質と誤診されやすい病気とその改善法の情報を提供しています。
![](https://static.wixstatic.com/media/74f558_c1e3acace848479087d2b1376f72de27~mv2.png/v1/fill/w_83,h_194,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/74f558_c1e3acace848479087d2b1376f72de27~mv2.png)
Change the Name
病気や障害でなく体質なのであれば本人の努力が足りないからではないか?と誤解を受けてしまうことがあります。長時間睡眠体質を病気や障害として認めてもらう活動並びに名称変更運動を行っています。
Activism
長時間睡眠を伴う疾患全般の難病指定の要請等の社会福祉改善のための活動を行います。
Work Related Support
長時間睡眠の為、仕事に就くことが難しい患者様の為に仕事に関するサポート、国へ要請等の活動を行っていきます。
Testimonials
体験談
背の高い人が背の低い人に向かって、
「あなたの背が低いのはあなたの努力が足りないからだ」
なんて言わないですし、仮にいたとしても問題になるでしょう。
でも短時間睡眠で平気な人が長時間睡眠が必要な人に対して似たようなことをいうのは、世の中まかり通っているのですよね。
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僕は長時間睡眠者と診断を受けています。
大人になっても毎日平均10時間半以上の睡眠を取らないと体がまともに機能しません。
普段の平日の睡眠時間は8-9時間位ですが、休日14-20時間くらい寝て睡眠負債を返済します。
今までも無理に起きて長期に渡り睡眠時間を短縮してみることを何度も試しましたが、そうすると体調を崩してしまいます。
体に必要な睡眠時間が長いことで、普通の仕事に就くとプライベートの時間が一切なくなり、人生損をしている気分になります。
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今までいろいろな病院に行きました。
「検査に異常はないから長時間睡眠体質です。」とお医者さんに言われても「毎日10時間以上の睡眠を取ることが病気でもなく何も体に異常がないはずがない!」と自分自身思い込み、なかなか納得がいかずに、色々な病院を周り様々な検査をして常に何が原因なのかを探してきました。
お医者さんから病名を宣告をされるのは良くないことかもしれないですが、明らかな異常があるのに、すべての検査に異常なし、病名が全く付かないというのも納得がいかないものです。この会に入って他の長時間睡眠体質の方も同じ事を経験していると知りました。
同じ境遇の仲間とお友達になれて嬉しいです。
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うちの子は毎日睡眠時間を14時間以上取ります。
連れていく病院によってロングスリーパーと言われたり、特発性過眠症と言われたり、診断名が変わりますのでよく分からないですが、今の病院ではロングスリーパーと言われています。
時々17-20時間位起きてこないこともあり食事をすることすらも困難です。
毎日14時間以上の睡眠が必要でも障害でもなく病気としても認められないのでしょうか?
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私は幼いころから10時間以上の睡眠を取らないと昼間に眠くなってしまう体質でした。
昔、睡眠時間平均8時間位で仕事をしていました、毎日寝坊したり仕事中なのに昼間に眠くなってしまったり、結局仕事を続けることが出来ませんでした。
その頃、病院に行って特発性過眠症・ナルコレプシー2型と診断を受け無理やり目を覚ます為の薬をもらっていたことがあります。
後々仕事を辞め睡眠時間を延長して薬がなくても眠気がなくなり長時間睡眠体質であることに気付きました。
今睡眠時間が長いことで新しい仕事を探すのにとても苦労しています。
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うちの娘は現在中学生です。
生まれた時から長時間睡眠体質で睡眠リズム障害併発であると診断を受け、人生で一度も普通に学校に行くことが出来ていません。
お医者さんにはロングスリーパーに対する治療法はない、絶対に治らない、将来普通の仕事には就けない。一生このままだといわれ、毎日泣いています。
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私は長い間原因不明の長時間睡眠と過度の日中の眠気に悩んでいました。
睡眠科の病院に行くとロングスリーパーか特発性過眠症どちらかの診断を受けます。
でも最近受けた別の病院の検査で前糖尿病が判明し、治療と共に眠気が改善しました。
ロングスリーパーや特発性過眠症は一定基準の睡眠時間を満たしただけで診断されることがあるようです。
今診断を受けている他の患者さんにも誤診であれば治る可能性がある事を伝え、きちんと真の原因を探してほしいと思います。
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毎日15時間位の睡眠が半年以上続いています。
発症後で一番短く寝た日が12時間です。
睡眠酩酊はしないし、起きればしっかりと覚醒するので特発性過眠症ではないと思います。
生まれつきではないしロングスリーパーも違うと思います。
PSGもMSLTも受けてますし、この前総合病院で一週間入院して全身の検査もしました。
検査結果は全て異常なしで、医師には原因不明の長時間睡眠と言われ、
診断名すらつかないで困っています。
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私の知人で毎日14時間以上の睡眠を取る重度の過眠症状の方がいました。
その方はテレビに出るくらい有名な睡眠科の先生に「特発性過眠症」と診断を受けていて、
宿泊の検査も昼寝の検査もしっかり受けて診断基準は完璧満たしてましたし、
本人も長い間その診断名を信じていました。
ある日癌が判明し、癌の治療で過眠の症状が無くなったそうです。
ただその時は既に癌が体中に転移をしていて手遅れ状態で余命宣告を受けていました。
肝臓と甲状腺に癌が移転していたことがその方の眠気の原因だったみたいですが、肝硬変や橋本病等、肝臓や甲状腺の他の病気でも同じような症状が起きることがあるみたいですね。
今の特発性過眠症&長時間睡眠体質の診断基準は長時間睡眠を取るor日中極度な眠気がある。それだけで、本当は何が原因なのかを詮索する十分な検査をされていないのではと感じます。
過度な長時間睡眠は時に命にかかわる病気の可能性がある事を皆に伝えたいです。
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![](https://static.wixstatic.com/media/74f558_d21bc6b45e34428cbe9de7e2f5d0ed49f000.jpg/v1/fill/w_548,h_308,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/74f558_d21bc6b45e34428cbe9de7e2f5d0ed49f000.jpg)